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Família dá volta ao mundo antes que seus filhos percam a visão

Projeto da viagem surgiu após os três filhos serem diagnosticados com doença genética rara.

Por Graziela Gislon18/09/2022 08h00
Foto/Reprodução Rede Social

 

Nessa semana, a história do casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier  e de seus quatro filhos ganhou notoriedade nas redes sociais e comoveu milhares de pessoas.

Os pais decidiram viajar pelo mundo para que seus filhos possam criar memórias visuais. Três dos seus quatro filhos foram diagnosticados com retinite pigmentosa, doença que pode levar a perda da visão.

A família compartilha nas redes sociais a jornada em busca por “memórias visuais” desde março deste ano e até agora, já visitaram países como Zâmbia, Namíbia, Turquia, Tanzânia, Mongólia e Indonésia. Eles planejam chegar a outros destinos, já que a viagem deve ter a duração de um ano.

Pelo Instagram, eles revelaram que a viagem estava prevista para começar em 2020, mas a pandemia o fez mudar todo o planejamento. Durante esse tempo, eles fizeram trilhas e passeios pelo Canadá.

Em entrevista à CNN internacional, o casal contou que quando a filha mais velha, Mia, tinha apenas três anos começou a apresentar problemas de visão. Anos mais tarde, ela, que agora tem 12 anos, foi diagnosticada com retinite pigmentosa. Em 2019, foi confirmado que os irmãos, que agora tem 7 e 5 anos, também se queixavam de sintomas semelhantes ao da menina.

“Não há nada que você possa realmente fazer. Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade”, afirmou Edith Lemay. “Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade e vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder.”

Segundo o Instituto Nacional do Olho dos EUA, os sintomas de retinite pigmentosa geralmente começam na infância e progridem durante a fase de crescimento. Os primeiros sinais são a perda da visão periférica (nas laterais) e durante a noite. Atualmente não há cura ou tratamento para retardar o avanço da doença.

“Esperamos que a ciência encontre uma solução. Cruzamos os dedos para isso. Mas sabemos que isso pode não acontecer, por isso queremos garantir que nossos filhos estejam preparados para enfrentar esses desafios”, disse Sebastien Pelletier, pai das crianças.

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