Com fibrose cística, Sofia busca alcançar R$ 135 mil, valor referente a seis meses de tratamento com medicação genérica

A adolescente Sofia Bez Batti Leiria, de 15 anos, moradora de Lauro Müller, foi diagnosticada ao nascer com Fibrose Cística, doença genética conhecida como “Beijo Salgado”, uma das 7 mil doenças consideradas raras pela Organização Mundial da Saúde.

Desde que nasceu, Sofia, que perdeu a mãe aos 4 anos de idade, faz tratamento médico no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis.

Morando com a irmã mais velha, na casa da avó materna, em janeiro deste ano, após ficar internada por 32 dias, com o agravamento da doença,  a adolescente passou a utilizar um aparelho de oxigênio. Sofia precisa utilizar este aparelho, 24 horas por dia, o que a impossibilita de fazer umas das coisas que mais gosta “jogar futebol”.

“Eu adoro jogar futebol com meus amigos, e jogo muito bem, ou jogava, não posso mais jogar bola, não posso ir a escola, enfim não posso mais sair de casa, pois dependo de um aparelho de oxigênio”, informou Sofia

A fibrose não tem cura, mas recentemente um medicamento  de uso contínuo chamado: TRIKAFTA, foi aprovado. Este medicamento promove uma melhora significativa na qualidade de vida do paciente, com a possibilidade até mesmo de não utilizar mais o aparelho de oxigênio e chances de não precisar realizar o transplante de pulmão. porém o custo mensal do medicamento é de cerca de R$ 100 mil reais.

O Trikafta é o mais moderno e foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para uso apenas em crianças a partir dos seis anos e que tenham, pelo menos, uma mutação DeltaF508 — descrita como causadora da doença. Ou seja, cerca de 80% dos fibrocísticos. Cada embalagem conta com 84 comprimidos — a recomendação da bula são três por dia — dois diurnos e um noturno. Dessa forma, cada caixa dura 28 dias.

Enquanto a família de Sofia aguarda a liberação por via judicial, um medicamento Argentino, chamado TRIXACAR e que custa cerca de R$ 21 mil mensais pode ajudar Sofia a ter uma melhor qualidade de vida.

Para isso, a campanha “Sofia Respira” foi criada para que a adolescente consiga o valor de R$ 135 mil, quantia necessária para o tratamento de 6 meses com o medicamento argentino.

Em suas redes sociais Sofia diz que o medicamento será de grande importância para o seu tratamento: “Enquanto eu estiver respirando, não vou desistir de lutar e sua ajuda será muito importante para mim!”

As doações podem ser realizadas através do site https://www.vakinha.com.br/vaquinha/sofia-respira ou depósito  direto via Pix.  A chave é [email protected] e está em nome de Camila Bez Batti e Flávia Bez Batti, tias da adolescente