Adolescente de 15 anos, de Orleans, enfrenta complicações da porfiria aguda intermitente e continua em tratamento

A família de Mateus Carrer Della Justina, de 15 anos, divulgou uma nova atualização sobre o estado de saúde do adolescente, que enfrenta as complicações da porfiria aguda intermitente, uma doença genética rara, de difícil diagnóstico e que exige tratamento de alto custo.

Mateus deixou a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital em Criciúma e permanece internado em um quarto. Apesar da evolução, o quadro ainda é considerado delicado, principalmente em razão do comprometimento dos movimentos dos braços e das pernas. O adolescente permanece traqueostomizado, mas apresenta evolução na respiração, com previsão de retirada da cânula.

Em entrevista ao Jornal da Guarujá, o pai de Mateus, Jorge Della Justina, explicou que o filho recebeu alta da UTI no dia 28 de julho, mas precisou retornar à unidade quatro dias depois, após apresentar episódios de vômito.

“Desde o último dia 28, quando o Mateus recebeu a alta da UTI, ele acabou indo para o quarto. Porém, permaneceu lá por quatro dias e teve uma ocorrência por causa de vômitos. A médica achou melhor retornar para a UTI, acreditando que tivesse uma pequena crise. Foram feitos exames e estamos aguardando”, relatou.

Durante esse período, a equipe médica solicitou mais dez doses do medicamento utilizado no tratamento das crises de porfiria aguda. Segundo o pai, a última aplicação foi realizada no sábado e novos exames foram coletados posteriormente para avaliar a evolução do quadro.

“Ele se encontra no quarto agora. A questão da respiração está evoluindo bem. Até esta semana, a previsão é de retirada da cânula da traqueo. Ele está um pouco mais fortinho, mas ainda com bastante comprometimento da parte motora, tanto dos membros inferiores quanto superiores”, explicou Jorge.

Apesar das dificuldades, a família acompanha pequenas evoluções no dia a dia.

“Dia a dia ele está progredindo a passos pequenos, mas, diante da situação, se tornam grandes. Então vamos continuar acreditando que tudo vai melhor”, afirmou o pai.

Tratamento e despesas

Além do acompanhamento médico, a família também precisa lidar com os custos relacionados ao período prolongado de internação e ao tratamento. Mateus enfrenta uma doença rara que exige medicamentos e cuidados de alto custo.

A família mantém uma campanha de arrecadação para auxiliar nas despesas. Segundo Jorge, até o momento, a mobilização conseguiu recuperar praticamente o valor que já havia sido desembolsado pelos familiares.

“A questão financeira, a gente precisa se virar. Com a vaquinha online arrecadamos R$ 201 mil, e um pouco que o pessoal fez via Pix. Teve também o evento da FEBAVE. Então, praticamente o que a gente desembolsou, quase recuperou”, contou.

Neste momento, os principais gastos estão relacionados às necessidades do adolescente e aos deslocamentos da família.

“A despesa maior são as fraldas, o combustível que a gente vai e vem, a alimentação às vezes, porque é questão de estrada. Mas estamos segurando por enquanto”, disse.

A campanha de arrecadação permanece aberta. A família avalia mantê-la por mais alguns dias antes de decidir pelo encerramento.

Família agradece apoio e mantém campanha

Os familiares agradecem todas as manifestações de solidariedade recebidas desde o início da mobilização e pedem que a comunidade continue contribuindo e compartilhando a campanha.

As doações podem ser feitas por meio da chave Pix da Vakinha:

Pix: [email protected]

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